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放射科【视频】《新肝宝贝》MV暨胆道闭锁宝宝公益歌曲-肝肾超声论坛

2015-01-18 全部文章 79 ℃
【视频】《新肝宝贝》MV暨胆道闭锁宝宝公益歌曲-肝肾超声论坛
新肝宝贝 一路同行
——《新肝宝贝》MV 手记
当歌曲《新肝宝贝》录制完成后,我们几个众筹的家长在听到小样之后第一感觉就是心被震撼了王泫伊,当歌词借助音乐演唱的翅膀之后,这首曲子才真正直抵人心,显现出它的魅力来。
站在这首歌曲背后的是一些特殊的孩子和家长ca1321。之所以特殊,是因为维系它们关系的是一种发生在新生儿身上罕见的疾病——胆道闭锁。凡是得这种病的小孩,由于胆汁排泄不畅,混身发黄放射科,如果不及时完成Kasai手术(葛西),孩子将失去性命。更加艰难的是,即使在完成葛西手术后,大部分的孩子也将面临着肝脏移植的选择。因为孩子生命中出现的这个巨大难题,来自天南地北的家长们聚集在一起,走上一条拯救孩子生命的向上人生路口袋侦探2。
“因为宝宝相聚在一起”,是我们这些家长聚集的微信群名,伴随着这一份特别的缘份一位全加器,彼此并不相识的我们紧紧依靠在一起。我们互相鼓励,彼此支持,遇到问题一起解决。我们有个共同的目的:对孩子不抛弃、不放弃。之所以这样说,是因为放弃这样孩子的家庭数不胜数。有的因为网络上还未及时更新的医疗信息;有的因为各种流言蜚语;有的因为惧怕孩子不可知的未来;有的因为误入放弃群体;有的被虚假治疗费用吓倒了;甚至有的被某些儿科医生判了死刑……当然,放弃的理由有千千万个,而不放弃的理由只有一个:尽父母所能,挽救孩子生命。
微信群群主是“誓言”,他是一名退伍军人,林志忆也是一名捐肝给自己宝宝的伟大爸爸迷失的大陆 ,记得在他做手术之前泰国朱拉,我问他:“你怕吗批改网登陆?”他说:“不怕,我只是心疼孩子。我现在想着医生说要备一根血管末世农场主,我要记着提醒医生从我胳膊上取……”这是怎样的一个群体?这个群体义无反顾地割掉自己的一部分肝脏来拯救自己的孩子。这个群体不仅有爸爸,也有妈妈。那些看似柔弱的女子却微笑着走上手术台接受手术刀的洗礼。有的妈妈在剖腹产后的没几个月便再次开刀……
誓言有一天向大家提及,想为胆道闭锁的宝宝专门制作一首歌曲,希望借由音乐的力量感染更多的人,让肝移植的宝宝也拥有灿烂的人生黄易作品集。当这个想法提及时,群里的家长都积极响应,而写词的这个任务就落在了我的头上。刚开始,我是拒绝的鬼娃恰吉,因为我至今都不想去回想那段黑暗的岁月,不敢想象手术刀割开不满自己4 个半月孩子的肚子时的景象;不敢想像自己刚满10 斤的宝贝要在手术台上进行10 个小时以上的手术……虽然我已经历过那些煎熬的日子,但要重新审视那段时光,无疑是痛苦的。但揭开伤疤才能拥抱明天。我接受了这个任务。于是就有了《新肝宝贝》这首诗。这首诗是作为一个母亲对自己接受肝脏移植后的宝宝的爱怜与期许。“崭新的肝脏伴着血液跳动、生命的奇迹由你创造”、“你身上的刀疤是生命的勋章”、“抓紧我的手,不会放弃你”……当这首诗在平台发布后,得到胆闭家长的积极响应。大家集资捐钱或多或少筹集了制作音乐的费用,群里有位胆闭妈妈“逸汝”正好是专业的歌唱人士,由她献唱大岛满,完成了整首歌曲的录制。所以整首歌曲的创作、制作、完成凝聚了这些胆闭父母的一番心血。正像歌词中所说的:“抓紧我的手,不会放弃你。”这是胆闭父母从心底发出的呐喊,也希望借由歌曲向更多的胆闭家庭传达救治信念克尔黑洞,给宝宝再一次重生的机会。

当歌曲传播到北京友谊医院移植超声医生何恩辉(因B 超技术高超,被病友们亲切地称为“何超神”)的耳中时 ,这位为胆闭宝宝倾注太多心血的医生深受感动。他在胆闭家长的心中声望很高,不仅仅是因为他医术高超邝文珣老公,而是他为了拯救更多的孩子,利用宝贵的休息时间建立了胆道闭锁论坛侯玉婷,他像一个斗士一样捍卫着孩子们的生命,传递正确的医学知识,为更多的胆闭家庭带来阳光与希望;也为相关的儿科医生提供了一面正能量的镜子——胆道闭锁不是绝症蹂情,可以治愈!医者仁心,还不满足于此的他想为孩子和家长们再多做一些事情,传递更多的正能量。于是有了把歌曲制作成MV 的想法。在整个过程中何医生亲力亲为,搜集大量肝移植术后儿童的视频、照片……工作烦冗复杂杠杠吕绍聪。如果说,歌曲也有生命的话,在此感谢何医生促成歌曲MV 的制作粤海制革,让歌曲的生命得以延展。

在此MV 制成之际,仅以此文献给那些坚定不移地拯救胆闭宝宝的各位家长、医生!你们是孩子们的英雄黄克强!也祝愿胆闭宝宝们健康成长软硬天师,快乐平安永相伴!
毛毛妈妈:舒妍
2018 年6 月23 日晚
观看 MV 超清(720P)或蓝光(1080P)版,请打开腾讯或优酷视频,搜索“胆道闭锁MV”。希望大家能够广泛转发学糕,让社会更多人关注胆道闭锁宝宝,关注儿童肝移植群体。
【科普:什么是胆道闭锁 如何正确治疗】

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